Over Dementie op Jonge Leeftijd
Jaimy Klaster is onder andere projectleider van het project ‘Dementie op jonge leeftijd, door blijven werken als thuis wonen niet meer lukt’ bij Zorggroep Noorderboog. Daarnaast is zij coördinator van de Werkgroep Dementie op Jonge Leeftijd in Drenthe. Deze werkgroep werd opgericht als vervolg op een groot internationaal onderzoeksproject naar dementie op jonge leeftijd, waaraan de provincie Drenthe enkele jaren geleden meedeed. Het onderwerp bleek relevant genoeg om permanent aandacht aan te besteden. Dat gebeurt nu binnen het Netwerk Dementie Drenthe.
Jaimy Klaster: ‘Jonge mensen met dementie hebben hele andere behoeften, dit vraagt écht wat anders!’
“De ambitie van de werkgroep Dementie op Jonge Leeftijd is om voldoende voorzieningen beschikbaar te hebben in Drenthe voor mensen met dementie op jongere leeftijd en hun naasten”, vertelt Jaimy. “Het is goed om te weten dat men spreekt over dementie op jonge leeftijd wanneer de klachten zijn begonnen vóór het 65e levensjaar. In Nederland zijn dit naar schatting circa 15.000 mensen. Kijkend naar de provincie Drenthe zal dit betekenen dat er circa 700 mensen zijn met dementie op jonge leeftijd. Een groeiend aantal komt steeds meer in beeld maar lang nog niet iedereen hebben we in beeld.’’
Onder de radar
Jaimy geeft aan dat het niet raar is dat er nog zoveel jonge mensen met dementie zich ‘onder de radar’ bevinden. ‘’De diagnose van jonge mensen met dementie kan soms jaren duren. Dit in vergelijking met ouderen die een vorm van dementie hebben. Meestal gaat het nog om vitale mensen die werkzaam zijn en nog volop in het leven staan. Hierbij denk je niet in eerste instantie aan dementie. Veelal zijn klachten niet in de eerste plaats geheugenverlies maar vaak gedragsverandering en stress gerelateerd; een burn-out, stemmingswisselingen, relatieproblemen, angsten en onzekerheden. Dit zorgt ervoor dat de diagnose dementie langer op zich laat wachten. Dit zorgt ervoor dat het soms al een enorme impact heeft gehad in iemand zijn vitale leven.’’
Ontwrichtend
Hoewel er steeds meer kennis, aandacht en erkenning voor dementie op jonge leeftijd komt, is er ook nog veel onbekend. De ziekte wordt nog altijd nader onderzocht. “Zoals gezegd, beginnen de klachten bij jong dementie al voor het 65e levensjaar, soms zelfs al vanaf 40 jaar”, vertelt Jaimy. “Mensen hebben een baan en komen bij de bedrijfsarts met klachten die lijken op burn-out. Ze zijn bijvoorbeeld na een vakantie nog steeds erg vermoeid en ervaren problemen met hun financiën, hun relatie, hun gezin. Het gaat vaak om hele ontwrichtende situaties.”
--------------------------------------
8 mogelijke signalen voor dementie op jonge leeftijd
- Moeite met het opnemen en verwerken van informatie
- Veranderingen in gedrag en/of karakter? (lusteloos, minder remmingen, emotioneler)
- Geen overzicht in drukke situaties
- Een niet-pluis gevoel bij naasten
- Moeite met het vinden van de juiste woorden
- Apparaten bedienen en gebruiken is lastiger
- Veranderingen m.b.t. dagelijkse taken thuis of op werk
- Klachten blijven of nemen toe
--------------------------------------
Wat doet de Werkgroep Dementie op Jonge Leeftijd precies?
Jaimy: “Als werkgroep organiseren we scholingen voor huisartsen, praktijkondersteuners van huisartsen en bedrijfsartsen, zodat dementie op jonge leeftijd op hun netvlies blijft. Dit is belangrijk om tijdig te kunnen signaleren. Verder richten we ons op de fase waarin de diagnose uiteindelijk gesteld is: wat is er dan nodig? Zo zijn er casemanagers Dementie op Jonge Leeftijd opgeleid door de hele provincie. Zij hebben voldoende kennis en kunde over de ziekte. Ze weten hoe je ermee omgaat en hoe je partners en kinderen meeneemt in het proces. Zorgaanbieders en naasten kunnen het samen zo goed mogelijk organiseren en regelen.”
Fysieke activiteiten
“Het gaat onder andere om begeleiding thuis en het organiseren van allerlei fysieke activiteiten, sporten, wandelen, fietsen, vrijwilligerswerk, werken in de tuin of op een zorgboerderij. We proberen zoveel mogelijk zorg en begeleiding op maat te organiseren. Nieuw is de rol van een talentmakelaar, die kijkt naar de wensen en mogelijkheden van iemand en matcht die met het netwerk in de regio.”
Pionierswerk
Als het steeds lastiger wordt om thuis te blijven wonen is er een logeerkamer voor mensen met dementie op jonge leeftijd beschikbaar. Hoewel er veel behoefte aan is, blijkt het toch moeilijk om deze te vullen. De mogelijkheid is nog onvoldoende bekend. Ook de financiering blijkt tot nu toe moeilijk, omdat de logeerkamer vaak in een andere gemeente is dan waar iemand woont. Blijven werken, als thuis wonen niet meer lukt, is belangrijk voor jonge mensen met dementie. “Gelukkig hebben we subsidie van de provincie Drenthe gekregen om een project onder deze titel te doen om te onderzoeken wat het bijdraagt aan kwaliteit van leven als mensen die bij ons komen wonen kunnen blijven werken. Denk hierbij ook aan vrijwilligerswerk, sociale activiteiten en sporten. Het is nog veel pionierswerk en er is nog veel werk aan de winkel, zowel voor onze werkgroep als voor bestuurders van gemeenten, zorginstellingen en verzekeraars.”
De 11 behoeften van Dementie op Jonge Leeftijd zijn:
- Tijdige en duidelijke informatie
- Snelle en juiste diagnostiek
- Zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen
- Hulp bij praktische vraagstukken rond werk en inkomen
- Zinvol leven, betekenisvolle activiteiten
- Steun en behandeling bij sociale en psychische vraagstukken
- Tot rust kunnen komen, respijtzorg
- Hulp in crisissituaties
- Kleinschalige huisvesting
- Respectvolle bejegening
- Eén vertrouwd en deskundig aanspreekpunt in de zorg