Over Dementie op Jonge Leeftijd
Annewijke van Keulen is bestuurssecretaris bij Zorggroep Noorderboog. Daarnaast is zij coördinator van de Werkgroep Dementie op Jonge Leeftijd in Drenthe. Deze werkgroep werd opgericht als vervolg op een groot internationaal onderzoeksproject naar dementie op jonge leeftijd, waaraan de provincie Drenthe enkele jaren geleden meedeed. Het onderwerp bleek relevant genoeg om permanent aandacht aan te besteden. Dat gebeurt nu binnen het Netwerk Dementie Drenthe.
Annewijke van Keulen, coördinator Werkgroep Dementie op Jonge Leeftijd:
“Dementie op Jonge Leeftijd vraagt echt wat anders!”
“De ambitie van de werkgroep Dementie op Jonge Leeftijd is om voldoende voorzieningen beschikbaar te hebben in Drenthe voor mensen met dementie op jongere leeftijd en hun naasten”, vertelt Annewijke. “Voor alle duidelijkheid: als we praten over dementie op jonge leeftijd, dan hebben we het over mensen waarbij de dementieklachten voor hun 65e levensjaar starten. Daarvan hebben we nu enkele tientallen in beeld in Drenthe, maar naar schatting gaat het waarschijnlijk om honderdtallen. Dat betekent dat wij nog heel veel mensen niet in beeld hebben.”
Onder de radar
Annewijke is niet verbaasd dat zoveel mensen zich als het ware nog ‘onder de radar’ bevinden. “De diagnose van jong dementie kan wel twee tot vier jaar duren”, legt ze uit. “Het gaat meestal om vitale mensen, die een andere vorm van dementie hebben dan we kennen bij ouderen. We zien namelijk niet zozeer geheugenverlies, maar veel meer gedragsverandering. De klachten lijken in het begin vaak stress gerelateerd: een burn-out, soms lijkend op overgangsklachten, met stemmingswisselingen, angsten en onzekerheden. Door dit soort klachten wordt de werkelijke diagnose vaak pas vrij laat gesteld, waardoor de maatregelen niet effectief zijn. Met alle gevolgen van dien.”
Ontwrichtend
Hoewel er steeds meer kennis, aandacht en erkenning voor dementie op jonge leeftijd komt, is er ook nog veel onbekend. De ziekte wordt nog altijd nader onderzocht. “Zoals gezegd, beginnen de klachten bij jong dementie al voor het 65e levensjaar, soms zelfs al vanaf 40 jaar”, vertelt Van Keulen. “Mensen hebben een baan en komen bij de bedrijfsarts met klachten die lijken op burn-out. Ze zijn bijvoorbeeld na een vakantie nog steeds erg vermoeid en ervaren problemen met hun financiën, hun relatie, hun gezin. Het gaat vaak om hele ontwrichtende situaties.”
--------------------------------------
8 mogelijke signalen voor dementie op jonge leeftijd
- Moeite met het opnemen en verwerken van informatie
- Veranderingen in gedrag en/of karakter? (lusteloos, minder remmingen, emotioneler)
- Geen overzicht in drukke situaties
- Een niet-pluis gevoel bij naasten
- Moeite met het vinden van de juiste woorden
- Apparaten bedienen en gebruiken is lastiger
- Veranderingen m.b.t. dagelijkse taken thuis of op werk
- Klachten blijven of nemen toe
--------------------------------------
Wat doet de Werkgroep Dementie op Jonge Leeftijd precies?
Van Keulen: “Als werkgroep organiseren we scholingen voor huisartsen, praktijkondersteuners van huisartsen en bedrijfsartsen, zodat dementie op jonge leeftijd op hun netvlies blijft. Dit is belangrijk om tijdig te kunnen signaleren. Verder richten we ons op de fase waarin de diagnose uiteindelijk gesteld is: wat is er dan nodig? Zo zijn er casemanagers Dementie op Jonge Leeftijd opgeleid door de hele provincie. Zij hebben voldoende kennis en kunde over de ziekte. Ze weten hoe je ermee omgaat en hoe je partners en kinderen meeneemt in het proces. Zorgaanbieders en naasten kunnen het samen zo goed mogelijk organiseren en regelen.”
Fysieke activiteiten
“Het gaat onder andere om begeleiding thuis en het organiseren van allerlei fysieke activiteiten, sporten, wandelen, fietsen, vrijwilligerswerk, werken in de tuin of op een zorgboerderij. We proberen zoveel mogelijk zorg en begeleiding op maat te organiseren. Nieuw is de rol van een talentmakelaar, die kijkt naar de wensen en mogelijkheden van iemand en matcht die met het netwerk in de regio.”
Pionierswerk
Als het steeds lastiger wordt om thuis te blijven wonen is er een logeerkamer voor mensen met dementie op jonge leeftijd beschikbaar. Hoewel er veel behoefte aan is, blijkt het toch moeilijk om deze te vullen. De mogelijkheid is nog onvoldoende bekend. Ook de financiering blijkt tot nu toe moeilijk, omdat de logeerkamer vaak in een andere gemeente is dan waar iemand woont. Blijven werken, als thuis wonen niet meer lukt, is belangrijk voor jonge mensen met dementie. “Gelukkig hebben we subsidie van de provincie Drenthe gekregen om een project onder deze titel te doen om te onderzoeken wat het bijdraagt aan kwaliteit van leven als mensen die bij ons komen wonen kunnen blijven werken. Denk hierbij ook aan vrijwilligerswerk, sociale activiteiten en sporten. Het is nog veel pionierswerk en er is nog veel werk aan de winkel, zowel voor onze werkgroep als voor bestuurders van gemeenten, zorginstellingen en verzekeraars.”
De 11 behoeften van Dementie op Jonge Leeftijd zijn:
- Tijdige en duidelijke informatie
- Snelle en juiste diagnostiek
- Zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen
- Hulp bij praktische vraagstukken rond werk en inkomen
- Zinvol leven, betekenisvolle activiteiten
- Steun en behandeling bij sociale en psychische vraagstukken
- Tot rust kunnen komen, respijtzorg
- Hulp in crisissituaties
- Kleinschalige huisvesting
- Respectvolle bejegening
- Eén vertrouwd en deskundig aanspreekpunt in de zorg